suMus – Petition

Selten gibt es Dinge von denen ich so schnell so sehr begeistert bin, wie von „suMus“. Der Name klingt mystisch, man kann nicht erahnen worum es dabei geht. Und wenn man es dann sieht, ist relativ schnell klar, dass jetzt schon nicht mehr wegzudenken ist, ohne dass es bisher erhältlich ist.
In Latein heißt es übersetzt: „wir sind“, außerdem „sum of muscle activity“ – die Summe der Muskelaktivitäten, welche erfasst werden und es ist ein Palindrom, was auch beschreibt, wie Feedback gegeben wird: vom Patienten zum Physiotherapeuten und zurück.

Wer ist die Zielgruppe?
Es geht in erster Linie um uns Muskelkranke. Wir, die aktuell zur Risikogruppe gehören und in Isolation zu Hause hoffen uns nicht mit dem Corona-Virus zu infizieren. Gar nicht so leicht, wenn man darauf angewiesen ist das Haus zu verlassen, um zB zur Physiotherapie zu fahren, oder? Doch was, wenn das bald der Vergangenheit angehört?

suMus ist ein Projekt von Frau Prof. Dr. med. Spuler (Link), Stammzellen-Forscherin am MDC in Berlin-Buch und größte Hoffnung aktuell in Deutschland auf eine Gentherapie für Muskelkranke und Elke Maron (Link), vermutlich DIE beste Physiotherapeutin, wenn es um Muskelerkrankungen geht und wichtige Beraterin & Dozentin für die Deutsche Gesellschaft für Muskelschwund. Bei beiden Frauen könnte man noch so viel mehr erzählen, aber das würde hier den Rahmen sprengen. Aber was man sich merken sollte ist, dass beide ihre Arbeit unserem Wohlergehen widmen.

Zusammen haben sie erkannt, dass Physiotherapie im Alltag für uns immens wichtig ist und viele Muskelerkrankte keinen Zugang zur richtigen Physiotherapie haben. Wer von euch ist bei einer Physiotherapiepraxis, die sich mit Muskelschwund-Patienten auskennt? Wer von euch hat überhaupt keine Physiotherapiepraxis in der Nähe? Wer von euch würde aktuell lieber zu Hause bleiben und sich nicht der Gefahr der Ansteckung aussetzen? Sicher viele und so kommt das Projekt suMus gerade zur richtigen Zeit:

Was macht suMus?
suMus ist eine App für die Apple Watch die ihr den ganzen Tag tragt und mit der ihr trainieren könnt. suMus kennt euch, denn ihr legt ein Profil mit den Daten eines Physiotherapeuten an. Wie ist eure körperliche Verfassung, wo liegen eure Belastungsgrenzen, welche Übungen sind für euch geeignet? suMus weiß das und kann euch dabei helfen euch nicht zu überanstrengen. Insgesamt wird es 150 verschiedene Übungen geben, für jeden ist also etwas dabei. Die App funktioniert nur mit der Apple Watch, da die Sensoren eine entscheidende Rolle spielen. Darüber hinaus fungiert die Apple Watch mit ihrer Sturzerkennung aber auch noch als Sicherheitsnetz, denn wenn ihr einmal fallen oder stürzen solltet, kann die Apple Watch einen Notruf absetzen, selbst wenn ihr dazu nicht mehr in der Lage seid.

suMus ist keine Fitness-App, sondern ein Physiotherapeut den ihr immer dabei habt.

Was macht suMus so einzigartig?
Mit suMus startet ihr den Tag mit einer voll aufgeladenen Batterie, nicht der Batterie der Smartwatch, sondern eurer eigenen Batterie. suMus weiß, wieviel Energie ihr zur Verfügung habt und zeigt euch dies anhand eines Batteriesymbols an. Jede Aktivität zehrt an eurem Akku, bis dieser aufgebraucht ist. Dann solltest du dich für den restlichen Tag vielleicht lieber auf die Couch legen. Oder suMus sagt dir, dass du jetzt doch noch ein Training einlegen solltest, denn du hast die letzten 3 Tage nicht viel für den Erhalt deiner Muskeln getan.

Wie kann suMus das machen?
suMus ist mit eurem persönlichen Physiotherapeuten gekoppelt. Dieser kann (ebenso wie ein Arzt) die Daten auswerten und dir über die Uhr Empfehlungen geben. „Bei Training XY solltest du dich etwas mehr schonen“, „Versuche über den Tag verteilt mehr Pausen einzulegen und deine Batterie wieder aufzuladen“. suMus revolutioniert den Erhalt deiner Muskeln. Mit der Uhr hast du einen Begleiter an deiner Hand, der dich über deine Grenzen informiert, der dich davor warnt diese zu überschreiten und der mit dir zusammen trainieren kann, damit deine Muskeln noch lange erhalten bleiben.

Warum dann eine Petition?
Das Projekt ist soweit realisiert, dass es die App bereits gibt, natürlich noch nicht offiziell, da es ohne Anleitung nicht funktioniert (ihr steht mit einem echten Physiotherapeuten der sich mit Muskelerkrankungen auskennt in Kontakt, nur dieser liest die Daten und weiß euch einzuschätzen). Hauptproblem sind natürlich die Anschaffungskosten der Apple Watch zu realisieren. Diese ist mit rund 500€ sehr teuer und nicht jeder kann sich die Uhr leisten, aber jeder sollte diese Uhr und die Möglichkeit des Trainings und der Überwachung der eigenen Leistungsfähigkeit haben. Da das Team hinter suMus anstrebt, dass diese Kosten von der Krankenkassen bezahlt werden, müssen wir den Krankenkassen verdeutlichen wie wichtig so eine Uhr und App für uns ist. Aktuell stehen die Entwickler nämlich im Kontakt mit mehreren Krankenkassen und versuchen die Kostenübernahme zu erreichen, damit die Physiotherapie mit der Uhr (ebenso die Anschaffungskosten) über diese abgerechnet werden kann.

Jetzt ist euer Einsatz gefragt: Wie findet ihr das Projekt? Verfasst doch bitte einen Kommentar, teilt diesen Link mit euren Freunden, Bekannten, Mitstreitern die das gleiche Schicksal haben. Unterschreibt die Petition, es kostet nichts, aber kann vielen Betroffenen eine bessere Therapie ermöglichen.

18 Antworten auf „suMus – Petition“

  1. Super Sache, aber leider benötigt man dafür auch ein iPhone.
    Wäre sehr schön, wenn auch die Androidnutzer, z.B. mit den Withings Uhren (EKG – Funktion, Schlafapnoe …) die gleiche Möglichkeit erhalten würden.

    1. Leider liegt das nicht daran, dass man Apple Nutzer bevorzugen will und Android Nutzer bestrafen… es liegt an der Verlässlichkeit des Systems und Sicherheit. Was nützt einem ein Sturzsensor, wenn dieser nichts wahrnimmt. Meine Galaxy Gear S3 hat immer wieder den Kontakt zum Handy verloren. Erst erneutes pairing hat die beiden wieder zusammengebracht. Da hilft mir im Notfall dann aber gar nicht weiter.

      Dass die Sensoren sehr gut sind in der Apple Watch zeigt auch, dass sie als einzige Uhr ein Kammerflimmern erkennen kann.

      Aber: später wird es andere Geräte geben.

  2. Muss es für den Anfang unbedingt ein iPhone sein, das wäre nicht toll. Also der Start sollte auch ohne iPhone möglich sein.
    Nicht jeder der dann die Uhr zwar von der Krankenkasse bekommt kann oder will sich ein iPhone leisten.
    Oder ist einfach mit Android besser zu Frieden.
    Und welche Voraussetzung braucht mein Physiotherapeut?

    1. Hey, gute Frage und ich kann ja nur weitergeben was ich weiß: da es on Android Universum aktuell keine Uhr gibt, die zuverlässige Sensoren hat, startet das Projekt zwangsläufig mit Apple. Aber später spielt das Smartphone keine Rolle mehr. Aber der Anfang muss ja irgendwie gemacht werden und dafür eignet sich das System von Apple hervorragend.

  3. Das wäre wirklich eine sehr sinnvolle App. Ich bin, seit ich meine Diagnose habe, auf der Suche nach etwas, was wirklich helfen könnte. Und dies hat mich schon beim Lesen überzeugt.

Ich freue mich sehr über Feedback :) Danke!