Desinfektionsmittel in Zeiten von Corona

Wie ihr ja sicherlich wisst, zählen wir zur Gruppe der Risikopatienten. Wie ich auf Instagram bereits gepostet habe müssen wir unbedingt darauf achten, nicht angesteckt zu werden:

Das Hauptproblem ist in meinen Augen, dass sich das Virus so lange auf Oberflächen hält. Da hilft nur: Hände desinfizieren und flächendeckend reinigen. Nicht so einfach aktuell überall an die Desinfektionsmittel zu kommen, daher hier mein Tipp für alle mit Pflegestufe:

Nutzt eure 40€ für Pflegesachleistungen.

Ich habe meine Box vor einer Woche beantragt und bereits diese Woche bekommen. Jetzt kommt monatlich eine Lieferung.

Ansonsten wünsche ich euch alles Liebe, halt durch und bleibt vorsichtig. Wir sind Stand heute bereits zwei Wochen eigenverantwortlich in Quarantäne und kommen bisher gut klar.

Der aktuelle Stand und die weitere Planung für 2020

Im letzten halben Jahr haben wir allerhand versucht und nun auch schon die ersten Touren gemacht. Aktuell sind wir noch nicht in der Lage autark zu stehen, das heißt wir brauchen immer einen Campingplatz wo wir über 230V unser Wohnmobil anschließen können.

Dann werden unsere Batterien geladen und wir können Licht und Co. nutzen. In 2020 wollen wir das Thema Autarkie deutlich voran treiben. Mein Ziel ist es, dass wir endlich das Gefühl von Freiheit genießen können, indem wir bis zu 14 Tage autark stehen können, ohne den Motor starten zu müssen oder uns per 230V anschließen.

Aber erstmal eins nach dem anderen. Wir haben im ersten Halbjahr 2019 wirklich allerhand geschafft, danach kam unser Sohn und das Projekt Camper wurde erstmal wieder aufs Eis gelegt. Es war wirklich viel was wir gemacht haben, auch wenn die Änderungen nicht so arg auffallen. Es hat wirklich viele Stunden gedauert, das bestehende umzubauen und für unsere Zwecke zu verbessern.

Dann haben wir eine riesige Arbeitsplatte eingebaut, die ist über der Box vom großen Hund. Das bietet Stellfläche und hat einen Ausschnitt für die Spüle. Außerdem haben wir eine Menge in Weiß gestrichen, insgesamt war es einfach viel zu dunkel durch das Holz.

Als nächstes kommt noch der Boden, die Wände und die Decke. Außerdem haben wir uns für die Elektrik allerhand einfallen lassen. Dazu dann im nächsten Beitrag mehr.

Tilidin, du blöder Ar$ch.

Mit meinem Oberschenkelhalsbruch fing alles an. Schmerzen, die den Tag bestimmen. Hunger? Fehlanzeige! Schon beim Aufstehen weiß man, wie der restliche Tag verlaufen wird. Und das obwohl ich schon Medikamente nehme. Schmerztoleranz, schonmal gehört, scheine ich aber nicht zu haben. Der Schmerz bestimmt alles.

Mittlerweile bin ich fast 3 Monate lang „clean“. Clean, von einem echt langen Trip, der über 12 Monate gedauert hat und völlig legal war, erschreckend. Hiermit möchte ich dich warnen.

Alles begann mit dem Bruch, und den Schmerzmitteln im Krankenhaus. Schon dort bekam ich Novaminsulfon, die aber mehr schlecht als recht gedämpft haben. Der Bruch tat weh und von Tag 1 an, sollte ich mich wieder bewegen, fällt aber schwer, wenn man nicht genug Kraft hat auf ein Bein komplett zu verzichten. Dazu kam, dass die restlichen Knochen weh taten, vom vielen Liegen und den fehlenden Muskeln. Ich konnte noch nicht auf der Seite liegen, dafür schmerzte der Gamma-Nagel im Oberschenkelhalsknochen, der für die Stabilität hineingehämmert wurde. Alles war gereizt, die Fersen, die Schulterblätter und alles dazwischen natürlich auch.

Auf Nachfrage gab es nichts stärkeres, nur mehr Novalmin, auch nur unter starker Kontrolle. So überstand ich die nächsten Tage im Krankenhaus. Nach 7 Tagen wieder zu Hause waren die Schmerzen stärker, ich hatte mich ja nun auch über weitere Strecken zu schleppen und die vom KH mitgegebenen Schmerzmittel reichten noch 2 weitere Tage. Auf der Suche nach mehr, stieß ich im Medikamentenschränkchen auf eine Packung Tramadol. Die hatte ich mal bekommen, als ich ein geprelltes Steißbein hatte, oder war es vom Nierenstein? Nun gut, rein damit und es wirkte hervorragend. Irgendwann war die Packung aber auch leer und beim Arzt verlangte ich Nachschub. Gibts denn noch was stärkeres, was ich nicht wie Smarties essen muss? „Ich könnte dir Tilidin verschreiben.“ – ein schneller Gedankensprung auf Zeitungsartikel über Missbrauch von Tilidin lässt sich in so einem Moment kaum vermeiden, aber ich willigte ein und wir haben ja auch mit einer kleinen 20er Packung mit 50mg Tilidin gestartet.

Die Wirkung war berauschend. Im wahrsten Sinne des Wortes. Ich erinnere mich jetzt noch an meine erste Pille, meinen ersten Trip. Der Trick ist, sehr viel Wasser mit der Tablette zu trinken. Ein Schluck und die Wirkung bleibt fast aus. Ich hab ein ganzes 0,5L Glas geext. Und die Pille schepperte richtig. Ich lag auf der Couch, die Füße auf dem Boden und die Chemie hämmerte nach 30 Minuten mit einem Vorschlaghammer auf mich ein. Es fühlt sich an, als wäre man tief in sich gekehrt. Der Kopf dreht leicht, vom Rücken, besonders über den Kopf hinweg, bis zur Brust kribbelt es – aber total angenehm. Alles wird warm. Euphorie macht sich breit – niemand ist vor einem sicher, am liebsten will ich jeden umarmen. Das ist mein Tilidin-Trip. Schmerzfrei, euphorisch und voller Tatendrang. Klingt wie Kokain, oder? Ist aber völlig legal, auf Rezept, ohne Zuzahlung – komplett kostenlos.

Die Wochen verstrichen, die anfängliche halbe Pille pro Tag erhöhte sich auf alle 6 Stunden, dann jedes Mal eine ganze Pille, dann verdoppelte ich die Dosis, auf 100mg pro Tablette. Mittlerweile bekam ich 100er Packungen. Abwechselnd, bei meinem Chirurgen, der mich immernoch wegen des Bruchs behandelte und bei meinem Allgemeinarzt, bei dem ich über die Schmerzen klagte. 100 Tabletten reichten im Herbst für einen Monat.

Mein schlimmster Tag waren wohl 5 Tabletten. Klingt nicht nach viel, sind aber immerhin 500mg von dem Teufelszeug, das irgendwas mit meiner Leber anstellt, was ich nicht merke, denn ich bin total gut drauf. Immer dann, wenn die Tablette wirkt. Und wenn nicht, dann bin ich abgeschlagen, von Schmerzen gezeichnet und insgesamt nicht gut drauf.

Meine Familie wusste nicht viel von der Sucht. Niemand bewacht mich 24/7 und in einem kleinen Ausschnitt fallen 1-2 Pillen kaum auf. Und der Junge trinkt ja immerhin gut. Ich habe viel Wasser getrunken, in der Hoffnung die Pille wirkt dadurch stärker, aber Durst hatte ich natürlich auch, mindestens um den Faktor 4 im Vergleich zu früher.

A pros pros – trinken – Alkohol wirkte nun viel stärker. Ein Bier und ich war gut dabei, zwei Bier und ich hatte je nach Tagesform einen Filmriss. Schrecklich, denn ich konnte nun nichts mehr vertragen und auf Geburtstagen oder Essen mit Freunden musste ich nun zum Wasser greifen, denn die Tablette war wichtiger. Ohne hielt ich es nicht aus. Die Schmerzen waren dann sofort wieder da, was anfangs nur am Bruch lag, ist nun mittlerweile überall in meinem Körper. Von der Fußspitze bis zum Nacken.

Meine Rettung war meine Freundin.

Ohne Isabell hätte ich wohl bis jetzt immer noch nicht den Absprung geschafft. Isabell war die Tablette schon immer ein Dorn im Auge. Es ist nichts Natürliches und schadet meinem Körper mehr, als dass es mir hilft. Was meine Organe wohl dazu sagen würden, meinte sie immer zu mir. Solche Konfrontationen hatten wir des Öfteren. Ich habe sie immer versucht zu vermeiden, den Gesprächen auszuweichen, habe die Tabletten immer häufiger heimlich genommen. Und immer wieder ertappte sie mich dabei, und schon kam die Diskussion wieder auf. Such dir einen Schmerztherapeuten. Ich hab doch nichts, sagte die Stimme in meinem Kopf, anderen geht es doch viel schlechter. Ich habe nunmal diese Krankheit und damit einher gehen diese Schmerzen, erwiederte ich dann oft, manchmal flossen Tränen und sie brachte viel Verständnis für mich auf. Dass ich vor dem Bruch auch ohne Schmerzmittel auskam, daran konnte ich mich schon gar nicht mehr erinnern. Die Erinnerung daran war wie ausgelöscht.

Schmerztherapeuten gibt es wie Sand am Meer, Termine sucht man aber vergebens. 6 Monate Wartezeit, so lange sollte es nicht mehr dauern. Im Internet, also einschlägigen Muskelschwund-Foren liest man von Physiotherapie und Schmerzmedikation. Ja, das mach ich doch schon, was will der Arzt da noch ändern? Drei mal pro Woche habe ich Physio, und schwächere Mittel kommen gar nicht in Frage. Was will der also machen?

Medikamentenwechsel habe ich gelesen, wird wohl genau für diesen Zweck eingesetzt, damit man die Dosis nicht ins Unermessliche steigern muss – ok, statt Tilidin zu nehmen, nahm ich jetzt eine Woche lang Tramadol. Erträgliche Schmerzen, keine Euphorie, wann ist die Woche endlich um? — endlich wieder Tilidin. Diesmal wieder ne halbe Pille, wieder der ursprünglich harte Kick, dann aber eine umso schnellere Gewöhnung. Binnen 2 Wochen war ich wieder bei 3-4 Pillen pro Tag. Schnell wieder Tramadol, schnell die Woche rum kriegen, ganz viel trinken und hoffentlich ein großer Euphorie-Flash von der ersten Tilidin.

Und immer wieder Diskussionen mit Isabell, Sorge und Vorwürfe von dem Menschen, der mir doch so wichtig ist. Ich musste etwas ändern, doch wie kriege ich den Absprung hin?

Ich habe einen „Kalten Entzug“ probiert. So habe ich 5 Tage ohne diesen Scheiß ausgehalten. Jeder Gedanke drehte sich um die kleine Pille. Ach komm schon, was soll die eine Pille schon machen? Es ist auch die letzte, nur einmal noch! Tag 3 war am Schlimmsten. Ich hatte die ganze Nacht wach gelegen, konnte aufgrund der zappeligen Beine nicht schlafen, die Schmerzen trieben mir Kaltschweiß in die Handinnenflächen, den Rücken und auf die Stirn. Den Tag über war ich unkonzentriert, müde, wie mit einem Kater (Hangover) unterwegs und jeder, JEDER Gedanke drehte sich um die Tablette. Am Ende hat mich die Tablette doch wieder bekommen. Ohne Alternative geht es nicht.

Mittlerweile hatte sich Isabell schon nach Alternativen umgesehen. Hast du denn schonmal Gras probiert? Ja früher, aber damit war ich viel zu breit und schlapp, das ist nix für mich. Wochen der Wiederholung später:

Mittlerweile habe ich den Absprung mit CBD geschafft. Ich habe jeden Abend 2-3 Züge zu mir genommen und war sofort schmerzfrei. Die Nacht hindurch, den ganzen Tag lang, bis zum Abend. Dann wieder 2 Züge, schmerzfrei, perfekt geschlafen, guter Tag und nach 3 Wochen konnte ich auch auf CBD verzichten.

Ich war plötzlich wieder schmerzfrei. Durchgehend. Ohne irgendein Mittelchen. Mein Körper war wieder frei, aus den Zwängen dieses Mittels. Ich hatte nicht mehr überall Schmerzen, wenn das Tilidin nachließ. Ich war nicht mehr fremdgesteuert.

Das ist Teufelszeug! Nehmt es nicht, lasst es euch nicht andrehen, weicht auf etwas anderes aus. Fragt nach Alternativen.

Ich möchte hier niemanden dazu ermutigen illegales Marihuana zu kaufen. Vielleicht könnt ihr ja wie ich einen Urlaub in Holland machen und euch da selbst therapieren. Ich lege es jedem ans Herz, der wie ich feststellt, dass er aufgrund eines Medikaments sein Leben nicht mehr selbst im Griff hat. Wenn ihr nicht mehr ohne die Pille könnt, seid ihr abhängig, lasst euch helfen.

Vorstellung: Projekt Camper für Rollstuhlfahrer

Ich habe mich jetzt schon einige Zeit mit dem Thema Wohnmobil auseinandergesetzt, da Urlaub mit Rollstuhl und Hund (später noch mit Kleinkind) doch etwas sehr schwierig ist.

  • Fliegen fällt aus, da es sehr anstrengend ist und am Ende kein geeigneter Mietwagen verfügbar ist.
  • Ferienhäuser sind super, aber barrierefrei doch schwer zu finden und dann sehr teuer. Und auch da ist es ein hoher Aufwand seine Sachen aus dem Auto ins Haus und am Ende wieder zurück zu räumen.
  • Bustouren entfallen komplett, da man den Rollstuhl nicht mitnehmen kann und Treppen zu überwinden sind.
  • Spezielle Reisen mit Betreuung für Behinderte sind mir nicht individuell genug, generell bin ich kein Fan von Gruppenreisen.
  • Kreuzfahrtschiffe lassen leider keine Hunde zu.

Was bleibt da groß übrig? Genau das Wohnmobil. Leider ist in normalen Wohnmobilen der Platz für Rollstühle kaum gegeben und Sonderanfertigungen sind sehr teuer, auch ist es kaum Möglich eine Rollstuhlrampe darunter zu bauen. Daher haben meine Freundin und ich einen Plan entwickelt, wie wir einen Transporter für den Urlaub mit Rollstuhl umbauen.

Ziel ist es dann am Ende autark mit Rollstuhl in den Urlaub fahren zu können. Darüber hinaus wird der Bus dann auch zur Miete angeboten, jedoch ausschließlich für Menschen mit Rollstuhl.

Die Basis haben wir schon gefunden und gekauft. Es ist ein Mercedes Sprinter geworden.

Auf 7,35m Länge ist hoffentlich genug Platz für Rollstuhl, Bett, Bad und Sitzgelegenheiten.

Was damit alles passieren soll, werden wir euch in den anderen Beiträgen noch erzählen.

Falls jemand etwas beisteuern kann, bitte zögert nicht euch zu melden.

Wir werden Eltern, worauf muss ich jetzt achten? Hilfsmittel die wir nutzen werden!

Wir sind schwanger, eine der schönsten Augenblicke, wenn man es das erste Mal erfährt und ein anbleibendes Hochgefühl, denn man hat einen völlig neuen Sinn im Leben. Doch abgesehen von der tollen neuen Lebensaufgabe stehen nun ganz essenzielle Fragen für mich im Vordergrund: 

Wie kann ich als Rollstuhlfahrer mein Kind aktiv unterstützen? Werde ich es halten können? Wie stark kann ich meine Partnerin unterstützen? Kann ich überhaupt – wenn meine Partnerin nicht da ist – meinen Sohn handhaben?

Neben den normalen Anschaffungen, welche man in diversen „Baby-Erstausstattung-Listen“ nachschlagen kann, bin ich natürlich auf der Suche nach Hilfsmitteln, die mir dabei helfen können, mich rund um meinen Sohn einfacher bewegen zu können. 

Was geht also nicht? Aufgrund der Erkrankung bin ich nicht in der Lage:

  • sicher zu laufen (immerhin kann ich gehen, fühle mich aber nur im Rollstuhl so richtig wohl)
  • mich zu bücken
  • Dinge vom Boden aufzuheben
  • meine Arme zu heben

Wie ihr seht, und das ist ja typisch für Muskeldystrophie-Leute, sind wir nicht nur auf einen Rollstuhl angewiesen, sondern haben aufgrund der Muskelschwäche auch noch das Handicap keine Kraft im restlichen Körper zu haben. Blöd, denn ein Baby kommt mit über 3kg Gewicht auf die Welt und so ist eigentlich schon ab Geburt alles was mit dem Kind zu tun hat, zu schwer

Natürlich bin ich nicht in der Lage mich allein um meinen Sohn zu kümmern, aber was ist wenn meine Partnerin mal für ein paar Stunden weg muss, wie komme ich dann klar, welche Hilfsmittel können mir dann helfen? Angeschafft habe ich schon ein paar Dinge, ob die mir weiterhelfen bleibt hingegen abzuwarten.

Hier aber erstmal die Übersicht der ersten Hilfsmittel für den kleinen Erdenbewohner. Alle Artikel habe ich selbst gekauft, sonst würde ich sie nicht empfehlen:

Snugglebundl
Hierbei handelt es sich um eine Babydecke mit Griffen. Das Teil heißt Snugglebundl und wird total gut bewertet. Ich erhoffe mir damit, dass ich ihn im Notfall wirklich mal einhändig heben kann (da ich ja nicht mit beiden Händen heben kann, ohne selbst nicht mein Gleichgewicht zu verlieren.
Ich habe dafür 47€ inklusive Versand bei Amazon bezahlt, wer es sich ansehen möchte klickt hier:

Snugglebundl auf Amazon

Wiegetuch Baaboo
Als Alternative zum Snugglebundl habe ich noch das Wiegetuch Baaboo gekauft, das Baby wird durch einen großen Gurt fest in dem Tuch fixiert. Da es aber leider anscheinend nur für Neugeborene geeignet ist, haben wir direkt das andere noch gekauft. Aber das hier scheint schon perfekt für das Neugeborene zu sein. Kostenpunkt: 24,90€ mit Prime

Wiegetuch Baaboo auf Amazon

Babytrage von Sable
Ich habe die Babytrage für 15,99€ gekauft, wartet also bis sie wieder für den Kurs im Angebot ist und zahlt auf keinen Fall 30€ dafür (das kostet sie aktuell).
Ich möchte diese Trage nutzen, wenn ich im Rolli sitze, und ganz sicher nicht umfallen kann. So kann mein Sohn ganz nah bei mir sein. Sie ist sehr angenehm weich, gut gepolstert und macht einen stabilen Eindruck. Man kann sie aber auf keinen Fall alleine anlegen.

Babytrage auf Amazon

Babybay Beistellbett
Wir wollen unser Baby natürlich bei uns haben, daher kommen wir um ein Beistellbett nicht herum, denn: mit den Rollen, welche zu allen Babybay-Betten passen, kann man es einfach zu einem Stubenwagen umbauen der auch richtig stabil ist. 123,50€ inklusive Versand.

Babybay Beistellbett natur unlackiert auf Amazon

Was macht das Babybay so gut? Wir sind durch alle möglichen Baby-Erstausstatter gepilgert, darunter Babyone, Smithy’s (früher Toy’s R‘ Us) uvm. und haben getestet. Welcher Stubenwagen ist stabil genug, um zur Not mich, der sich mal abstützen muss, locker auszuhalten und im Endeffekt gab es KEINEN einzigen Stubenwagen, der auch nur annähernd stabil genug war. Deshalb haben wir den Plan: Stubenwagen schon fast verworfen, doch durch einen Zufall haben wir die Zubehör-Rollen des Babybay ausprobiert und siehe da: das Beistellbett wird im Nu zum Stubenwagen und ist mega stabil. Also was benötigt man zusätzlich zum Babybay Beistellbett?

babybay Rollensatz
Der Rollensatz für alle Babybay Modelle. Kostenpunkt: 11,49€ mit Prime

Rollensatz auf Amazon

Babybay Verschlussgitter
Damit aus dem Beistellbett ein Stubenwagen werden kann, benötigt man noch das 4. fehlende Verschlussgitter. Das gibt es für jedes Modell, hier in dem Fall für das oben vorgestellte Original, Midi oder Mini. Preis: 27,99€

Verschlussgitter auf Amazon

babybay Matratze Greenfirst Kokos 
Da die Matratze, welche sonst mitgeliefert wird, so schlecht bewertet ist (liegt sich nach sehr kurzer Zeit durch), habe ich direkt die bestbewertete Matratze gekauft. Ich stelle sie euch hier eher als Tipp vor, da sie schon recht teuer ist. 36,99€

babybay Matratze auf Amazon

Und hier kommt noch etwas Lektüre. Ich finde das darf nirgendwo fehlen und dieses Buch sollte für jede werdende Familie eine Pflichtlektüre sein. Meine Freundin hat das Buch verschlungen und mir daraus berichtet und es hat uns entscheidend geprägt und uns über vieles nachdenken lassen. Ich lege es euch sehr ans Herz und hoffe, dass ihr es zum Teil für das Wohl eures Babies umsetzen könnt:

artgerecht – Das andere Baby-Buch: Natürliche Bedürfnisse stillen | Gesunde Entwicklung fördern | Naturnah erziehen
Das Buch hat uns in vielen Punkten die Augen geöffnet. Warum schreit ein Kind, warum sind Windeln so unnatürlich und wie kann man die Bedürfnisse des Kindes erkennen? Ein geniales Buch und nicht umsonst auf der Nummer 1 der Bücherliste.

artgerecht – Das andere Baby-Buch auf Amazon

Reha Reha Reha

Seit dem letzten Eintrag ist ja mittlerweile schon eine Weile vergangen. Ich war 6 Wochen zu Hause, dann ging es los zur Reha nach Bad Sooden-Allendorf in die Klinik Hoher Meißner.

Hier bin ich jetzt schon seit einer Woche und bekomme täglich 2-3 Anwendungen. Die Klinik ist speziell auf Muskelkrankheiten spezialisiert, daher trifft man viele Menschen mit der gleichen Krankheit und kann sich austauschen.

Hier kann man sich mal so richtig entspannen, trotz intensiven Trainings ist der Tagesablauf sehr leicht. Das Essen ist schon vorbereitet, man muss nur schmieren und essen. Sauber machen muss man auch nicht und insgesamt fühlt man sich wie in einem Hotel.

Ich bin hier jetzt noch 3 weitere Wochen und wurde jetzt schon dazu überredet nächstes Jahr wieder zu kommen. Es bringt doch eine ganze Menge hier zu sein, allein was ich für einen Fortschritt in der ersten Woche gemacht habe ist unglaublich.

Tag 2 bei Tag…

Nachdem die Nacht doch recht durchwachsen war ist der Tag eigentlich gut gestartet. Ich würde mit Hilfe von Schwester Petra auf den Toilettenstuhl verlagert und konnte mein erstes Geschäft seit der OP erledigen, danach am Waschbecken meine Zähne putzen und mich flüchtig waschen.

Dann war Schwester Petra aber zum Frühstück und mein Papa und ich haben versucht mich wieder zurück ins Bett zu verlegen. Es ist uns so mittel gelungen, um es abzukürzen. Mittlerweile liege ich wieder im Bett..

Heute ist wohl Realitätstag, denn heute dämmert es mir, was ich mir da für eine Scheiße eingebrockt habe… Nicht nur dass das hier ne Weile dauern wird, sondern auch dass ich im Job ausfalle und das Wichtigste: ich kann mich nicht wie sonst um ihn kümmern, das belastet mich alles sehr stark seelisch und so rollte gerade die ein oder andere Träne, während meine Zimmernachbarn vor sich hin schnarchen 🙂

Wird schon wieder, Durchhalten!!!

Tag 2 im Krankenhaus

Ich werde noch verrückt. Die Schmerzen waren tagsüber absolut erträglich. Für den ersten Tag wirklich beeindruckend.

Jetzt habe ich 3 Stunden geschlafen und bin wieder aufgewacht, ich kann nicht mehr und musste einen Pfleger kommen lassen, die Schmerzen sind zu groß. Am liebsten würde ich mein Knie jetzt bis zum Bauch ran ziehen, das Bein einmal dehnen, denn es liegt jetzt schon den ganzen Tag voll ausgestreckt… Es tut weh, in der Leistengegend, auch wenn es jetzt in Ruhe liegt und ich nichts bewege. Ich werde bald verrückt. Ich hoffe die Nacht ist bald vorbei, ich habe jetzt über eine Stunde mit verschiedenen Positionen des Bettes rumprobiert. Keine verspricht Linderung. Ein Pfleger hat mir ein Terraband um den Fuß gewickelt, eigentlich wollte ich so das Bein zu mir ranziehen, leider ist der Schmerz zu groß.

Mal sehen was passiert, gerade wird mir vom Schmerzmittel schlecht. Ich höre auf. Bis später.

Mein Oberschenkelhalsbruch – auch das noch!

Hallo Freunde, leider ist es mir gestern passiert… Ich bin Mal wieder gestürzt. Diesmal nur leider kein wegatmen und irgendwie wieder aufstehen… Ich hatte Glück und konnte durch Hilferufe meine Mutter in der Wohnung über mir auf mich aufmerksam machen. Die kam nach 10min runter, dann riefen wir die Feuerwehr. In der Zwischenzeit haben wir mein linkes Bein, was verdreht quasi in der Schneidersitz-Position unter meinem rechten Bein lag, versucht auszustrecken. Ging fast nicht, die Schmerzen waren abartig. Zwei Tabletten Tilidin von meiner Mutter bekommen, aber die wirken mit 20-30min Verzögerung und irgendwie schlagen die bei mir nicht so gut an (oder der Schmerz war stärker)…

Naja Feuerwehr kam, nach einer gefühlten Ewigkeit. Waren aber real recht schnell da. Die haben mich dann gesehen, mit Kaltschweiß und schmerzverzerrtem Gesicht und mich nicht angerührt, sondern einen Notarzt dazu gerufen, der mich betäuben sollte. Die kamen nun tatsächlich Recht langsam und haben nochmal 30min gebraucht. Die Tilidin wirkten gefühlt gar nicht mehr. Umso größer meine Freunde als die anderen beiden Sanitäter kamen, diesmal mit einem Koffer voller Wundermittel. Zugang gelegt, Spritze rein und binnen 5min war ich schläfrig und zu 90% schmerzfrei…

Was danach passiert ist weiß ich nicht mehr, jedoch hat mir meine Mutter heute erzählt, dass sie dann zu 4. versucht haben mich in den Flur zu bekommen, um mich da auf eine Trage zu legen. Ich soll wie am Spieß gebrüllt haben vor Schmerzen, als sie das Bein gerade gezogen haben (man hat wohl auch ein deutliches Knacken gehört), also sind wir alle davon ausgegangen, dass mein linkes Bein ausgekugelt war. Im Krankenwagen war die Stimmung heiter, ich war sogar euphorisch, dass das alles dann doch vorbei ist und mit dem eingerenkten Bein jetzt nur noch alles überprüft werden muss und ich wieder gehen kann.

Naja im UKB Berlin Marzahn angekommen wurde ich geröntgt, dann noch in den CT geschoben, um auch auf Nummer sicher zu gehen.

Und wie sicher sie sich jetzt waren: Oberschenkelhalsbruch mit Haarrissen den Kochen entlang.

Direkt in den OP gekommen, zwei Stunden notoperiert. Gegen 0:30 Uhr war ich dann im Zimmer auf Station, gestürzt bin ich gegen 16:30.

Hier liege ich jetzt, seit 18 Stunden.

Und die Moral von der Geschichte: seid vorsichtig Leute. Macht langsam, nix überhasten, nehmt lieber Hilfsmittel, wenn ihr öfters fallt schützt eure Hüfte (es gibt da spezielle Hosen um sowas vorzubeugen)… Nutzt lieber einmal mehr den Rollstuhl an einem schlechten Tag oder bleibt im Bett, wenn ihr euch unwohl fühlt.

Jeder noch so kleine Fehler kann für uns richtig große Scheiße bedeuten. Ich wollte nur die Basisstation vom Staubsaugerroboter mit dem Fuß verschieben und bin dabei irgendwie gerutscht oder ins schleudern geraten…. Das hätte ich auch lassen können oder mit nem Greifarm erledigen können. Hätte hätte Fahrradkette…

Meine Aussichten sind 1-2 Wochen Aufenthalt hier auf Station mit anschließender Reha (3-6 Wochen) in der Hoffnung wieder auf den Stand von davor zu kommen (ich konnte mich in der Wohnung noch einigermaßen bewegen ohne Rolli) aber die Chancen stehen bei unserer Erkrankung extrem schlecht. Lieder war der Bruch so dolle, dass ein Gamma-Nagel eingesetzt werden musste. Dieser muss erst 6 Wochen lang verheilen, bevor ich das Bein wieder belasten darf. Wertvolle Zeit die vielleicht über gehen oder rollen entscheidet. Vielleicht war das das letzte Mal für mich zu Fuß.

Segway Rollstuhl im Langzeittest – die mobile Rakete

Mein erster Testbericht soll mein täglicher Begleiter sein (neben meinem Hündchen). In meinem Rollstuhl fühle ich mich am Wohlsten. Ich kann nicht umfallen – eigentlich – (aber dazu später mehr) und ich kann ohne mich konzentrieren zu müssen meinen Weg gehen/fahren. Es wird ein Erfahrungs- und Testbericht, chronologisch aufgearbeitet, denn neben dem Gerät an sich, spielen noch andere Faktoren in meine Bewertung rein.

Der Kauf (2015) und Akkuprobleme

Nachdem der Entschluss fest stand, dass ein Rollstuhl angeschafft wird, hat mir mein Vater ermöglicht (DANKE <3 ) zusätzlich zum Krankenkassen-Rollstuhl diesen Segway Rollstuhl zu kaufen. Die erste Hürde ist natürlich der Anschaffungspreis. Inklusive breiteren 13″ Felgen (die nicht nur schicker aussehen, sondern auch Sand besser durchqueren lassen) stehen knapp 18.000€ auf der Rechnung. Das Geld ist auch sofort fällig. Es gibt also keine Ratenzahlung oder irgendwelche Ämter die das vielleicht übernehmen würden.

Nach Bestellung wird das Gerät dann innerhalb von 4-5 Wochen verschickt. Am 7.4. bestellt, wurde es sogar schon am 23.4.2015 geliefert. Angekommen, ausgepackt, die Freude war riesig.

Die erste Fahrt fand auch sofort statt. 5km Hinweg, 5km Rückweg. Auf dem Rückweg ist das Segway dann mit einem leeren Akku das erste mal liegen geblieben. Klar, es war wohl nicht voll geladen, aber eine Reichweite von bis zu 39km sollte es wohl schaffen. 10km erschien mir daher machbar. Pustekuchen. Ich habe dann bei einem Gemüsehändler in 30min den Akku etwas laden können, um die Heimreise zu beenden.

Aufgrund des Akkus suchte ich dann den Kontakt zur Firma bei der ich das Segway gekauft hatte. Der Service bis zum gelieferten Gerät war super. Sofort erreichbar und schnelle Antworten auf Emails. Als dann das Problem auftrat änderte sich alles. Per Telefon wurde ich vertröstet, es liegt am Wetter, meinem Gewicht und der Fahrweise. Im Juli musste ich dann per Mail eine Frist ankündigen, da ich keinerlei Rückruf mehr bekam und nur eine Gesamtreichweite von 15-18km mit vollem Akku schaffte. Dazu gesellte sich der Fehler C208 (Akku zu kalt). Daraufhin sollte ich eine neue Email mit der Fehlerbeschreibung schicken, und warten, warten. Den Akku komplett laden, wieder entladen, vorderen Akku mit dem hinteren Akku tauschen etc. Das ging so Monate lang. Mittlerweile wurde der Fehler von C200 abgelöst (rear Battery shutdown), das Segway konnte nicht mehr gestartet werden. Jetzt war es Dezember.

Da das Problem nicht behoben war, musste ich weiter „nerven“ und endlich wurde etwas von der Firma unternommen. Ich sollte die Akkus nach Österreich schicken (Dezember 2015). Auf Nachfrage wann ich die Akkus zurück bekomme wurde mir dann mitgeteilt, dass die Akkus leer waren, sie auf dem Rückweg sind und einwandfrei funktionieren. Volle Kapazität. Immerhin lag es nicht an den Akkus aber die Reichweite war unter 50% von dem was das Segway eigentlich schaffen sollte. Akkus gut, ich vielleicht zu schwer (80kg), meine Fahrweise, das kalte Wetter. Natürlich sind das nur meine persönlichen Erfahrungen, andere Segway Fahrer haben die Probleme nicht, bzw anders, bzw laden viel öfter.

Ich hatte Glück, dass mich meine Freunde und Familie so stark unterstützt haben. Wäre ich alleine gewesen hätte ich weder den Akkutausch noch sonstige Arbeiten am Segway geschafft, da das 60kg Segway dafür jedes mal auf den Rücken gelegt werden muss.

Warum das Segway als Rollstuhl doch ideal ist

Ich habe das Segway trotzdem behalten. Es ist einfach genial. Man kommt ohne Probleme hohe Bordsteine runter, kleinere Bordsteine auch wieder hoch. Es kann sich auf der Stelle drehen, ist deutlich kompakter als ein großer 4-rädriger E-Rolli und auch mit den 15-18km kommt man gut über 2 Tage.

Mittlerweile war das Segway in jedem Urlaub dabei und hat sich jedes Mal als sehr nützlich erwiesen. Nur einen Flug haben wir bisher noch nicht gewagt.

Es hat sich schon mehrfach im Ausland als äußerst praktisch erwiesen. Genau dann, wenn man doch mal aus dem Auto aussteigen möchte, um die Sehenswürdigkeiten zu erkunden, ist das Segway sehr schnell einsatzbereit. Leider ist es nicht sehr leicht, mit 60kg können es aber zwei starke Männer anheben. Wichtig ist natürlich eine Möglichkeit das Segway in das Auto zu bekommen. Anfangs haben es zwei Rampen aus dem Baumarkt getan, mittlerweile wurde mir ein Kran in das Auto eingebaut, ein Bericht dazu folgt.

Ich habe gemerkt, dass es unterschiedliche Anforderungsbereiche gibt. Hat man Schmerzen und möchte nur möglichst bequem von A nach B kommen, dann nimmt man den schweren E-Rolli. Möchte man aber durchs Gelände, schneller als 10km/h fahren oder sogar den Strand/Wald/Feldwege befahren, muss es das Segway sein. Natürlich würde man einiges davon auch mit dem Rollstuhl, etwas langsamer schaffen, aber es ist schon ein deutlicher Unterschied. In Restaurants ist man leichter mit dem Segway zum Tisch manövriert, einige Behindertentoiletten wären für meinen großen Rolli gar nicht ausgelegt und auch das Gewicht macht bei vielen Aktivitäten einen Strich durch die Rechnung.

Pro

  • sehr schnell und wendig – 20 km/h Höchstgeschwindigkeit und man kann sich auf der Stelle drehen
  • kommt jeden Bordstein runter, 10-15cm hohe Bordsteine auch wieder hoch
  • relativ leicht – 55-60kg im Vergleich zum E-Rolli mit 140kg
  • lädt in 6-8 Stunden komplett voll, Akku hält bei mir nur 15-18km durch
  • jede Schuko-Steckdose kann genutzt werden, um mal schnell den Akku etwas laden und die Reichweite auch zwischendurch zu erhöhen

Contra

  • keine Federung – gerade bei Huckeln, Schlaglöchern und Bordsteinen merkt man es im Kreuz
  • keine Lehne – wenn ich lange damit fahre oder am Ende des Tages spüre ich es ebenfalls im Kreuz
  • relativ unentspannte Sitzposition – man sitzt wie auf einer Hühnerleiter
  • Reichweite – 39km sollen es eigentlich sein, mehr als 22km habe ich aber noch nie geschafft
  • die Standmechanik (die zwei Stelzen die man per Hand ausfährt) sind nun nach 2 1/2 Jahren schon etwas in Mitleidenschaft gezogen, funktionieren aber noch, es hakt nur manchmal
  • Der Lenker ist ein Hindernis beim Absteigen. Er muss immer aus der Halterung nach oben gezogen werden, mit dem Eigengewicht und der jeweiligen Krankheit, kann das schon mal anstrengend sein und dazu führen, dass man lieber nicht absteigt
  • wenn etwas am Gerät ist braucht man schon Hilfe von anderen, gerade für Menschen mit Einschränkungen muss dann aber a) die Zuverlässigkeit gegeben sein oder b) der Service stimmen.

Habt ihr noch Fragen? Dann schreibt mir oder packt was in die Kommentare.